Körperdinge

Gemalt von uns mit Sketch Toy - müsst mal auf den Link klicken, dann kann man sehen wie es gemalt wurde - find ich spannend :-)

Der Körper ist für uns, bisher in diesem Leben, ein notwendiges Übel. Das Anfreunden mit ihm ist bisher nie gelungen und es fällt sehr schwer, wenn wir uns mit ihm mehr beschäftigen müssen - als das was nebenbei passieren muss, um gesellschaftsfähig zu sein. Ehrlich gesagt, schaffe ich es nicht einmal zu versuchen ihn gerne zu haben. Aber ich würde mir wünschen da irgendwann hin zu kommen....

Dennoch werden wir ja immer wieder gezwungen uns mit Bereiche des Körpers auseinander zu setzen. In dieser Woche brachten uns die Neurodermitis und die Zähne in diese Not. Am Montag waren wir bei einer neuen Hautärztin. Seit langen hat sich bei uns die Neurodermitis auf die Hände und Füße verlagert, teils schmerzhaft, juckig und einfach nervig. Wir hatten einige Zeit Puva-Bestrahlung, aber danach wurde es wieder schlimmer. Schmiere schon ewig Kortisonsalben... naja alles nicht so prall. Am Körper haben wir es gut im Griff, aber Hände und Füße wollen nicht gut werden.

Die neue Hautärztin ist etwas besser als die vorherige - etwas zugewandter. Die Praxis ist groß und wir mussten lange warten. Heraus kamen neue, stärkere Kortisonsalben und eigentlich wieder eine Bestrahlung. Dieses mal Balneo-Phototherapie mit UVA, was heißen würde, dass hinfahren, Bäder, Bestrahlung und zurückfahren mindestens 1 1/2 Stunden benötigen. Zu Beginn 3 mal die Woche, was grad einfach nicht geht, da noch andere Termine mit der Betreuung anstehen und unsere Stunden das nicht hergeben. Jetzt wird versucht, das wir dafür extra Stunden bekommen, damit auch noch anderes möglich bleibt. Somit wird das frühestens Anfang des nächsten Jahres gemacht.

Allerdings macht die Vorstellung, dieser Behandlung hier schon viel Stress... Sich so sehr kümmern zu müssen, auch noch vor anderen, und überhaupt... die Gedanken Kreisen darum und das starke Hoffen, dass die Salben so helfen, dass die Bestrahlung nicht mehr sein muss. Aber es ist eben Kortison und selbst wenn es hilft, ist die Frage ob es auch noch Heile bleibt, wenn wir die Salben wieder absetzen.... *hoff*

Die Salben sollen in bestimmten Intervallen täglich geschmiert werden. Da das nächste Problem... Stress für uns, total.... Bis jetzt haben wir es noch nicht geschafft einen Tag so zu salben wie es sein sollte... Nur die Hände, das geht einigermaßen. Merkten auch nach dem ersten Einschmieren direkt Erleichterung. Inzwischen heilt es, kaum noch Juckreiz, keine neuen kaputten Stellen, keine Bläschen, kaum Rötungen... also die Salbe tut was sie soll.... hoffentlich, wie gesagt, bleibt es so nach dem Absetzen. Ich hoffe, das alles auch hilft letztlich, wenn wir so schmieren wie wir es können... wobei wir versuchen es so hinzukriegen wie verordnet.

Am Dienstag war dann das Anprobieren der Schiene bei der Zahnärztin. Festgestellt wie falsch wir zubeißen und den Unterkiefer falsch halten. Etwas zu weit vor und gefühlte 10 cm zu weit nach Links. Durch die Schiene merken wir das erst und können auch nur damit korrigieren. Sie soll Tag und Nacht getragen werden und nur zum Essen und Trinken herausgenommen werden. Eine Nacht hatten wir sie nicht drinnen, aber sonst geht es nachts eigentlich - zumindest ist sie morgens noch drinnen. Ziemlich schnell ist ein Stück abgebrochen, was es aber leichter macht sie zu tragen und rein und raus zu nehmen, ohne das es weh tut. Tagsüber - ist es viel schwerer als gedacht. Dieses ständige was im Mund haben, was immer mal wieder würgreiz auslöst und irgendwas innen macht - was weiß ich nicht, aber ein Gefühl, als würde man Leiden ohne Ende....  ständiger innerer Druck... ich hoffe, das sich das irgendwann legt. Dazu ist da das immer wieder rausnehmen bei jedem Bissen oder Trinken, halbe Stunde warten Zähneputzen, um sie wieder rein tun zu können... ja auch das alles kriegen wir nicht annähernd gut hin. Tagsüber ist sie fast nur draußen und liegt da wie ein Mahnmal.... zum Kotzen!

Salben, Schiene.... und es kommen noch Orthopäde und Lungenfacharzt in den nächsten Wochen dazu - auch alles wegen dem Schwerbehindertenausweiß nicht wirklich verschiebbar..... und die Gutachten.... und die letzte Therapiestunde und Weihnachten.......

Ich wollte versuchen zu schreiben was es mit uns macht, aber es gelingt mir nicht, das Denken und Fühlen zu benennen. Zwischendurch denke ich, " Mache ich jetzt halt mal dieses und jenes, ist doch kein Akt!" - aber es funktioniert nicht so und wir brauchen Zeit - wieder und immer noch. Es macht mich Sprachlos irgendwie.... darum ist es gut, dass hier jetzt zumindest so geschrieben werden konnte.

Körperdinge sind echt schwer für uns.