Donnerstag, 21. September 2017

Teil 2: Das neue Teilhabegesetz und wir

Bis Juni/Juli und Jahre vorher hatten wir 26 Std Eingliederungshilfe pro Monat. Das waren in etwa 6 Stunden die Woche. 2 Std nutzten wir für den Wocheneinkauf. Die anderen so wie es gebraucht wurde. Das waren immer wieder Arztbesuche mit vor- und nachbereiten, Psychotherapiesuche, Immer wieder stand irgendwas an, so das es oft sogar knapp war mit den Stunden.
Das neue Teilhabegesetz machte es möglich, dass das Sozialamt uns zwingen konnte ein Pflegegutachten erstellen zu lassen. Der MDK hatte viel zu tun und der Termin zog sich hin. Wir versuchten herauszufinden, was es überhaupt mit der Pflege auf sich hat und was es für uns bedeutet. Es war aber nicht wirklich möglich Informationen zu bekommen. In einem Beratungsgespräch sagten sie zu uns, dass alles so neu ist, dass niemand Erfahrungswerte hat. Das machte uns wahnsinnig, weil wir nicht vertrauen konnten, dass es alle schon gut mit uns meinen.


Da der Termin auf sich warten ließ, beschloss das Sozialamt uns erst mal alle Stunden zu streichen. Nachdem sich unsere Betreuung mit Kolleg*innen einsetzte wurden dann “nur” die Stunden auf 20 runtergesetzt. Unsere Unsicherheitsgefühl wuchs stetig, ebenso Ängste.
Dann kam das Pflegegutachten. Das war wirklich schlimm. Die Frau hatte keine Empathie und unsere Fragen wurden nie wirklich beantwortet. Es waren klare Rollen und wir hielten uns nicht dran. Irgendwann sagte sie, wenn ich jede Frage hinterfragen will, dann sitzen wir Mittags noch da, ich solle doch einfach nur Antworten, das würden alle tun. Ich überließ den letzten Teil unserer Betreuung, ich konnte es einfach nicht mehr ertragen. Wir bekamen da schon gesagt, dass wir Pflegegrad 2 “haben”.


Im Anschluss teilte uns unsere gesetzl. Betreuung mit, dass sie bis nächsten Sommer spätestens aufhören wird zu arbeiten, wir kennen sie jetzt ca 10 Jahre. Das war dann erstmal zu viel.


Das Pflegegutachten kam und wie das so ist mit Gutachten, es war Mist. Einige Punkte sind ganz Falsch oder unverschähmt. Sowas wie unser Nachfragen und unsere Reaktion auf ihre Art führte dazu, das sie schrieb, dass wir dem Gespräch nicht folgen konnten. Dazu wurde der Punkt “Verstehen von Sachverhalten und Informationen” mit “im geringen Maße vorhanden” angekreuzt. Sie will eine Identitätsstörung beobachtet haben. Es tut mir leid, wenn es nicht so schlimm wäre, könnte ich lachen drüber.
Ich weiß nicht wer das alles lesen wird und dann denkt, das ich “eh nichts verstehe” - sowieso ist dieses Gutachten ein Witz. Eine andere Person hätte wahrscheinlich andere Ergebnisse. Wenn ich alle Punkte ändern lasssen will, dann hieße das ein neues Gutachten erstellen lassen + neuer Auseinandersetzung mit dem Sozialamt. Trotzdem habe ich mich entschlossen gewissen Aussagen im Gutachten ändern zu lassen, weil ich nicht weiß, welchen Einfluss das in Zukunft haben kann.


Es fand beim Sozialamt eine Art Hilfeplangespräch statt, ohne mich. Mir wurde abgeraten dabei zu sein. Dort wurde beschlossen, dass die Eingliederungshilfe auf 15 Stunden reduziert wird. Plus 3 Stunden die wir über den Entlastungsbetrag der Pflegeleistung finanziert bekommen. Der ambulanten Betreuung wurde untersagt mit mir Einkaufen zu fahren (es hat ja schließlich die letzten 10 Jahre nichts gebracht/verbessert, sagen sie). Es wurde sogar bestimmt an welchen Tagen in der Woche wir welche Hilfe bekommen sollen. 2 Termine mit unserer ambulanten Betreuung. 2 Termine über einen Pflegefachdienst, davon einen mit einer Haushaltshilfe und einen mit einer Einkaufshilfe.


Wir waren Fassungslos. Wir brauchten eine Zeit, bis wir klarer hatten was es mit uns macht. Es geht immer ums Geld. Klar.
Soviel zum Thema individuelle Hilfe zur Teilhabe und Stärkung der Selbsbestimmung. Ich bin mir auch gar nicht sicher, ob die mir vorschreiben dürfen, an welchen Tagen in der Woche ich die mir zugestandene Hilfe nutzen darf. Wenn ich es anders planen will, dann ist das doch mein Recht. Wenn ich Dienstag und nicht Montag was machen weil, dann muss ich das doch auch jederzeit umentscheiden können ohne erst um Erlaubnis zu fragen. Das kann doch nicht rechtens sein, oder?


Nun, es war gleich klar, dass ich 4 Termine in der Woche nicht machen werden. Das ist uns zu viel. Es war uns auch klar, dass wir den Haushaltstermin nicht machen werden, zwar wäre das eine Hilfe, die ich sogar gut finden würde, aber tatsächlich könnten wir es nicht ertragen, wenn jemand in unserer Wohnung wäre und den Haushalt für uns macht. Unser Sicherheitsgefühl geht eh gegen Null - da werde ich nicht das halbwegs oke Gefühl in der Wohnung aufs Spiel setzen.


So waren es wieder 3 Termine in der Woche. Es war mir auch klar, dass wir es nicht gut schaffen werden alle 3 Termine mit unterschiedlichen Menschen zu machen. Wir bezweifelten auch, dass das Einkaufen mit einer Hilfe geht, die nichts über uns weiß und über Traumafolgen. Die einen ganz anderen Auftrag und Hintergrund hat, als unsere amb. Betreuung. Das Sozialamt sagt, wenn wir das nicht hinkriegen mit ihr einkaufen zu gehen, dann sollen wir ihr eine Einkaufsliste geben und sie geht für uns einkaufen….


Wir sprachen unsere Ängste und Gedanken dazu aus. Aber wir müssen es versuchen, weil man immer alles versuchen muss, weil man sonst ja nur verweigert und man ja nie feststellen wird, ob es nicht doch was voll Gutes ist. Und außerdem ist es doch toll, wenn uns jemand den Haushalt macht und für uns einkaufen geht und wir dann ja so viel Zeit/Kraft für schöneres hätten….. viele solcher Sätze haben wir gehört, während unsere Not wuchs. Diese Fremdbestimmung ist richtig schlimm. Dazu hatten wir nicht genug Stunden, um das mit Hilfe klarer zu kriegen und wir haben immer noch keine Therapie.


Wir hatten Freitag einen Einkauf mit einer jungen Frau des Pflegedienstes. Ich wäre so Selbstständig, sie wüsste gar nicht was sie machen soll. Sie versuchte immer wieder uns etwas abzunehmen, was uns sehr stresste.
Wir brauchten fast 2 Tage und dann hatten wir Innen eine Klarheit.
Wir werden diese Art der Hilfe ablehnen. Eine Hilfe, die uns Hilflos macht. Wir können vieles selber machen und wollen vieles selber machen. Die Begleitung, die wir durch die amb. Betreuung erhalten ist nicht eine, die für uns was tut - jedenfalls nicht da, wo wir es selber tun können. Die Begleitung die wir ok finden, macht uns nicht schwächer. Da geht es um Sicherheit und reflektieren. Um Wahrnehmung und Ergänzung.


Würden wir die Pflegesachleistungen weitermachen, dann würden wir eine Zeit versuchen Funktional (im nicht gutem Sinne) zu sein, um das zu überstehen. Wir würden uns anpassen, da das großen zusätzlichen stress macht, würden wir wahrscheinlich irgendwann nicht mehr selber einkaufen gehen und ihr wirklich nur noch den Einkaufszettel überreichen. Wir wären noch weiter eingeschränkt. Hätten noch weniger die Fähigkeit zu gucken was wir gerade (essen) wollen und brauchen und irgendwann stecken sie uns dann in eine Einrichtung… nein Danke! Unsere Teilhabe schränkt das enorm ein. Das wollen wir nicht.
Das Argument, wir könnten Kräfte sparen und mit der amb. Betreuung was schönes machen ist totaler Quatsch, weil wir keine Kräfte sparen, denn uns stresst sehr, wenn wir fremdbestimmt werden und weitere Fähigkeiten verlieren. Dazu werden wir mit der amb. Betreuung ja nicht mehr Zeit haben als bisher - also auch nicht mehr machen können, als bisher.


Diese Hilfe Ablehnen hat aber sehr wahrscheinlich Konsequenzen. Eventuell, dass wir nicht mehr einkaufen können, denn es ist anzunehmen, dass das Sozialamt sagt, dass ich ja Hilfe kriegen kann, wenn ich sie nicht annehme, dann ist das meine Entscheidung Möglich ist, wir kriegen es hin alleine Einkaufen zu gehen, was nach 10 Jahren “nicht alleine raus gehen” eine Herausforderung ist. Ich kann derzeit nicht einschätzen, ob wir es alleine schaffen werden, oder ob wir einfach nicht mehr essen oder oder… das macht auch große Angst und stresst enorm, aber das ist dann unseres und nicht noch zusätzlich von außen,


wenn man mal davon absieht, dass hilfreiche individuelle Hilfe anders aussieht und die Ermöglichung von Teilhabe und Selbstbestimmung.


Naja klar, das macht Existenzangst.
Und auch “gar keine Hilfe mehr zu wollen”
Es stärkt auch unser Misstrauen.
und die Verzweiflung rauch ich mit ein paar mehr Zigaretten in den Hintergrund
wir Träumen schwierigere Träume, insofern wir überhaupt schlafen können.
und die Körpersachen, wo eigentlich Behandlung ansteht ist noch undenkbarer, als vorher.
mehr Dissoziation und weniger Hoffnungsfusselei
läuft doch.
…….
Das Hilfesystem für komplex Traumatisierte läuft doch Klasse. Oft erledigt sich das dann ja auch von selbst. Spart auch Geld. Bleibt was mehr für Kriegsinvestitionen oder andere Schrecklichkeiten.

Wir werden es hoffentlich schaffen, eine unabhängige Beratung zu suchen/finden, die unsere Rechte da unterstützt. Aber auch das wird wahrscheinlich schwierig.

Ich find das alles richtig schlimm.

Teil 1: Rückblick

Klaviertasten mit Herzkartoffel in Grautönen
Die letzten 2-3 Jahre waren wirklich schwer für uns und es fällt mir so sehr schwer zu beschreiben was war, wie es war, was es gemacht hat und macht. Die letzten Wochen haben das noch getoppt und ehrlich gesagt weiß ich nicht wie wir damit umgehen können.



Als Mai gegangen ist, hat das viel mit uns gemacht. Die Betreuung war für uns Arbeit. Oft schwierig aber gut. Das und sie fehlt uns wirklich sehr!


Wir mussten uns sehr schnell wieder auf neue Menschen einlassen. Wir können das, weil wir uns schnell anpassen können, wobei das eher oft nicht eine Entscheidung ist, sondern ein Überlebensdings. Wir haben auch versucht uns nicht nur anzupassen, sondern zu reden - soviel Erklärungsversuche. Es schien uns wichtig zu sagen, was uns in der Arbeit mit Mai hilfreich war und wir versuchten, dass die Anderen verstehen. Aber damit haben wir überfordert und immer mal wieder wurde es deutlich, dass die Anderen sich gemessen fühlten an Mai. Es fielen Sätze wie “Ich bin nicht Mai” oder es wurde gesagt, dass wir ja Abschiedstrauer haben (dürfen) und Mai ja Psychologin war, was sie ja nicht sind. Auch hier versuchte ich wieder zu erklären, das ich die Trauer und das Arbeiten auseinanderhalten kann. Das es mir nicht darum geht Mai zu verherrlichen, sondern zu erzählen was hilfreich ist. Bis Heute denke ich, dass es viel mehr um eine Haltung ging, als um Ausbildung (zum Beispiel, nicht zu bewerten und nichts erwarten, bzw. Eigene Erwartungen zu hinterfragen). Es gab dann eine Zeit, da versuchten wir zu erklären ohne Mais Namen zu benutzen. Aber das war schwierig. Irgendwann redeten wir da kaum noch drüber. Wir passten uns an. Das machte die Anderen zufriedener. Wir versuchten den Alltag zu erhalten. Es gab noch ein paar Betreuerinnenwechsel. Ein Kontakt ging für uns nicht mehr, eine andere wurde Krank. Vertretungen - einmal haben wir es sogar mit einem männlichen Betreuer versucht, aber das geht einfach nicht. Anfang Oktober kommt wieder eine neue Helferin und wir werden sehen wie das gehen wird. Te hat uns die ganze Zeit begleitet - es ist etwas entstanden, was einen Rahmen hat, so dass Begleitung geht ohne das ständig Not durch die Beziehung dazu kommt.


Eine lange Zeit waren wir sehr Suizidal. Zogen uns noch mehr zurück. Konnten/können noch weniger tun. Resignation und Hilflosigkeit wuchsen. Ängste verstärken sich, mehr Dissoziation, weniger lernen, weniger wahrnehmen. Durchhalten. Überleben. Anpassen. Dann kippte die Suizidalität in “Angst tot zu sein” - Nicht mehr Leben (müssen), war für uns immer eine Sicherheit gebende Alternative. Diese Angst tot zu sein kannte ich nicht. Es beruhigt andere - für uns ist das richtig schlimm. Es ist Ausweglos und manchmal fühlt es sich an als würde ich damit den “Verstand verlieren”. Wir konnten und können noch weniger in Kontakt gehen - selbst Likes verteilen bei anderen Blogger*innen oder auf Twitter ist die meiste nicht möglich. Ich denke, ich kann klar sagen, dass wir in dieser Zeit noch zurückgezogener gelebt haben und leben, auch außerhalb vom Internet reichte die Kraft nicht mehr, um die wenigen Kontakte, die wir noch hatten/haben zu pflegen. Wir haben noch mit einem Menschen, der nicht bezahlt wird, regelmäßigen guten Kontakt (eine lange Freundschaft). Das ist viel zu wenig und uns fehlen Menschen. Aber wir haben das Gefühl, das wir uns nicht anderen zumuten können. Die Anstrengung, die Kontakt mit Menschen für uns bedeutet ist groß und unsere Kraft brauchten wir um die Helfer*innen-Situation hinzukriegen, auch für Ärzt*innen und neue Diagnose zu schon bekannten. Für die Suche nach einer Psychotherapie. Für die Aufrechterhaltung eines Alltages. Für das Aushalten, der Dinge die wir nicht schaffen. Für uns.


Soviel resignieren ist in uns. Nicht mehr glauben, dass wir für uns gute Hilfe finden. Nicht mehr glauben, dass “es” besser werden kann. Die Therapeutinnensuche ist ein Drama - die, die noch mit DIS arbeiten sind über Jahre voll oder man muss sie selber bezahlen. Selbst das Kostenerstattungsverfahren machen einige nicht mehr, weil die Krankenkassen es immer komplizierter machen. Immer, wenn wir jemanden empfohlen kriegen und unsere Kraft reicht mit einer Ablehnung umzugehen, versuchen wir es erneut. Erst heute wieder. Es ist schwierig bei allem was es Innen macht, weiter zu suchen, es immer wieder zu probieren. Über Jahre. Ohne therapeutische Hilfe ist es auf vielen Ebenen nicht/kaum möglich uns zu entwickeln. Diese ständigen Bezugswechsel sind auch so was, dass es bei allem Wollen, immer schwieriger macht sich einzulassen. Ich meine selbst für die von uns, die sowas eigentlich ganz gut können (müssen).


Sowieso, dieses “immer weiter machen”, sich immer wieder auf neue Helfer*innen einlassen, trotzdem zu versuchen, dass unsere Wohnung (supermini-)Schritt für Schritt schöner wird, trotzdem versuchen irgendwie das Nötigste für den Körper zu tun - das ist sooo schwierig.
Neben der Resignation, ist es für uns immer schwieriger mit Bewertungen und Fremdbestimmung umzugehen. Tatsächlich ist es immer schwerer geworden für uns gute Hilfe zu finden, seit wir mehr wissen, wie wir möchten, dass man mit uns umgeht. Das macht es uns auch unmöglich, uns in die Strukturen der Kliniken zu begeben. Wir brauchen keine Erziehungsmaßnahmen oder das andere wissen wollen, was für uns gut sein soll. Wir brauchen, eine gute Beziehung, einen sicheren Rahmen, ein Sein dürfen und ausprobieren. Immer wieder verstehen lernen, einander kennenlernen, jemand die fördert, dass wir Selbstbestimmt leben (könnten). Jemand, die sieht was wir auch schon geschafft haben. Zu vielem haben die Rosenblätter so sehr wichtige Artikel geschrieben, so wie z.B. der derzeit Aktuelle “Hilfe ablehnen”.
Wir sind auf Hilfen angewiesen - zumindest bis wir wissen, warum das so ist und wir es ändern können - wozu wir Psychotherapie brauchen. O.o
Nach all den Therapien, ambulant und stationär und der ambulanten Hilfen in unserem Leben, gibt es jetzt auch die, die sagen, dass uns nicht mehr zu Helfen ist. Wir sollen uns abfinden. Annehmen. Natürlich annehmen, was geboten wird, Dankbar sein. So ist das, wenn man als Alt werdende komplex Traumatisierte immer noch die richtige Hilfe sucht und nicht alles was geboten wird auch als Hilfe empfindet. Was aber, wenn ich trotzdem nicht völlig aufgeben mag? Wenn ich weiterlebe und weiter die richtige Hilfe suche und fordere? Es kriegt niemand mit, wenn wir nicht mehr schreiben. Darum versuche ich es aufzuschreiben - weiter zu schreiben. Darum überlege ich ernsthaft über die Zeitung einen Therapieplatz zu suchen oder jemanden, die*der so viel Geld hat, dass es nicht weh tun würde mir Therapie zu bezahlen. Ich habe ja nichts mehr zu verlieren. (Natürlich habe auch ich viel zu verlieren… ein blöder Spruch). Irgendwie müssen wir doch mal jemanden finden.


Es gab viele Gründe nicht mehr zu schreiben. Da ist das sich Zumuten. Zu schreiben, auch wenn es über lange Zeit nicht sonderlich Hoffnungsvoll ist. Die Angst, was denken andere? Was schreiben sie mir? Und dann die, die mich kennen und hier lesen. Bei manchen wusste ich nicht mehr ob ich es will, das sie mich lesen, bei anderen war die Angst, dass sie nicht damit umgehen können, wie wir hier schreiben. Dann gab es noch eine Situation, die mich vermuten lässt, dass Menschen aus der Herkunftsfamilie hier lesen vielleicht. Vielleicht war aber der Hauptgrund, dass ich es nicht ausgehalten habe, zu schreiben wie es mir geht. Mich uns anzunähern wieder. Vielleicht wollten wir einfach verschwinden und nicht mehr existieren.  Alles zusammen wirkte.
Und jetzt? Es ist einiges geschehen, was nochmal oben drauf schwierig für uns ist und wir müssen endlich wieder schreiben und uns Mitteilen, uns sortieren und es nicht “vergessen”, was ist. Wir wollten versuchen auf einem anonymen Blog zu schreiben. Aber wie immer kommen wir dahin, dass dieses unser Blog-Zuhause ist und derzeit zieht es uns hierher. Ich hoffe wieder regelmäßig, kann es aber überhaupt nicht einschätzen.

Den 2. Teil schreiben wir in einem neuen Beitrag. (zum 2. Teil)

Donnerstag, 18. August 2016

Mitteilungsbedürfnisse

Ein bearbeitetes Babybild in Grautönen. Das Baby guckt ernst.

Das Originalbild (zu sehen sind wir) ist etwa 46 Jahre alt. Manchmal schaue ich die Bilder an und versuche einen Bezug herzustellen. Denke an meinen Bruder.

Wir haben so lange nicht geschrieben. Ich habe zwar auf anderen Plattformen Blogs erstellt, um vielleicht anonymer zu schreiben, aber auch da ging nichts. Dieses hier ist unser Blog. Irgendwie kann ich nicht neu Anfangen. Aber wir schließen erst mal die öffentliche Kommentarfunktion, weil wir grad erstmal einfach nur wieder schreiben wollen, ohne das Inhalte Bewertet werden. Das kann sich auch wieder ändern.

Es geht uns nicht gut und ich weiß noch nicht ob wir es vielleicht doch wieder schaffen aufzuschreiben was ist. Ich weiß nur, dass mir das Schreiben fehlt. Jeden Tag.

Mittwoch, 30. Dezember 2015

Unsortierte Gedanken zum Jahr 2015


  • Dieser Blogeintrag ist sehr lang, überraschend ausführlich, voll mit Trauer und dennoch mit leichtem Humor durchzogen und leider noch immer unsichtbar^^
    (Sichtbarkeitszauber ist noch in Arbeit)
  • Wir wünschen Euch bunte Feuerwerke im Herzen, dann braucht ihr sie vielleicht nicht mehr in die Umwelt verfeuern. Allen ein friedliches Jahr 2016! Es soll besser werden, bitte!

Freitag, 25. Dezember 2015

Frieden wünschen wir


und das Sosein auch Freude macht.


Kraft
und 
das "es" gut wird
und
manches gut ist.
Hoffnung.