Montag, 10. Februar 2014

"Gehalten" werden

Wir bekommen gerade wirklich viel gute Hilfe! Die ganzen Termine brauchen mehr Zeit, als die bewilligten 6 Stunden pro Woche und Urs und Mai organisieren, begleiten, hören und reden - behalten den Überblick.


  • Die Allergietestungen sind geschafft (Fast - Tierhaare werden im nächsten Quartal getestet) Bis auf die Hausstaubmilbe sind alles neue Allergien, wobei die Alten wohl verschwunden sind. Der Allergiepass wird eingescannt und an verschiedenen Stellen hinterlegt, weil er bei uns immer verschwindet, was mit der Kindheit zusammenhängt.
  • Eine Hyposensibilisierung mit Hausstaubmilbe wird bald begonnen. Dauert insgesamt 3 Jahre, aber wir haben das schon mal gemacht und waren dann 15 - 20 Jahre Beschwerdefrei - dafür lohnt es sich eigentlich. Heißt aber auch, die ersten Monate jede Woche Spritze abholen und eine halbe Stunde da sitzen müssen. Später dann einmal in 4-6 Wochen. Das geht natürlich auch von der Betreuungszeit ab.
  • Die Puva beginnt übernächste Woche. Die Ärztin hatte erst doch wieder die andere Bestrahlung aufgeschrieben und die hatten wir ja letztes Jahr, hatte bei uns Null Langzeitwirkung. Jetzt wird es also Puva. Das wird schwierig werden, da die Räumlichkeiten dort echt nicht geeignet sind für "halbwegs sicher fühlen" - wir werden es ausprobieren. Die Alternative ist weiter immer wieder Kortison schmieren...
  • Schuhe, Einlagen und Abrollhilfen - sind sehr teuer. Einige tun sich schwer zu verstehen, dass wir nicht nur "Draußenschuhe" brauchen sondern vor allem auch welche, die wir drinnen tragen (da wir uns hauptsächlich drinnen aufhalten). Mai versucht zu erklären und hat irgendwie grad öfter die Arschkarte hier. Zudem sind es nicht grad die gemochtesten Schuhe, für die man viel Geld ausgeben soll, da sie eben auf Gewicht, Schwellungen und Einlagen und so abgestimmt sein müssen.
    Klamotten und Brille(n) und Lattenrost müssen ja auch neu.
  • Iho will versuchen ob wir für all die Anschaffungen Gelder über eine Stiftung bekommen. Dafür braucht es Kostenvoranschläge, die grad gesammelt werden. In knapp 14 Tagen sollte alles beisammen sein.
  • Mieke hilft beim zusammenstellen der Klamotten. Das ist echt schwierig, weil sie sagt, dass wir alles neu brauchen (im Sinne von Nötig) und auch in ihrem Denken hat, dass man mehr als 2 Pullis und so weiter braucht. Was uns überfordert und wir kriegen kein Gefühl für "brauchen, normal, nötig und dürfen" - werden es erst mal machen wie sie dann sagt und hoffen das aushalten zu können.
  • Ergotherapie machen wir erst mal weiter. Es war ein ok-Gespräch uns so geht es doch erst mal weiter. Dazu möchten wir noch schreiben irgendwann.
  • Diese Woche ist auch noch der erste Termin zu einem Vorgespräch bei einer Therapeutin in der nächsten Stadt. (ojeoje)
Wir erhalten viel Hilfen. Ich bin Dankbar, ohne ginge nichts davon. Ein wichtiges bei alledem ist zu verstehen, dass wir alles Freiwillig tun. Das wir entscheiden und nichts ein Muss ist, verschoben werden kann - die Welt nicht untergeht. Klar hat nicht Handeln Konsequenzen, aber eben nichts Lebensbedrohliches. Mai und Urs machen das immer wieder deutlich, haben es sogar aufgeschrieben für uns, zum nachlesen.
"Ihr entscheidet! Nichts Muss!" - diese Aussagen lösen Verzweiflung und Wut aus, "Ja, abers" - und Resignation.

Ein Gefühl von Dankbarkeit oder sogar Freude, wegen der Möglichkeiten, die da sind, ist nicht da. Ja ich kann das Denken, aber die Gefühle und Innen kommt das nicht so an. Wir sind ständig wieder überflutet mit Gefühlen wie: "ausgeliefert sein", Verzweiflung, "zu Viel", Körperhass, "muss ja", Aushalten, nicht lebensfähig sein, "wozu?", ....
Alles nicht angemessen. Nur krieg ichs auch nicht weg. So ist der Stresspegel hier sehr hoch. Dazu die Essgestörten, die plötzlich wieder viel deutlicher da sind und gar nichts mehr essen wollen - weil verschwinden oder schnell abnehmen "alles wieder gut macht". Mai macht immer mal wieder deutlich, dass selbst, wenn wir morgen Untergewicht hätten, alle Probleme die gleichen (selben? Ich merke es mir nie...) wären und so weiter.... das hilft um nicht ganz da mit rein zu fallen, aber es ist grenzwertig.

Kaum noch Zeit zu reden in den Betreuungszeiten. Kaum Zeit für uns - was nicht der Realität entspricht, sich dennoch genau so anfühlt. Und nicht mehr wissen wie es ohne diese vielen Termine ist. Ich glaube, das ist etwas, was mir immer deutlicher wird. Wie wenig wir ein Gefühl für Zusammenhänge entwickeln können. Wie weit weg ein Vorher ist. Das was ist, ist. Der Bezug geht sehr schnell verloren. Dissoziieren ohne Ende. Ich kann das noch gar nicht weiter denken, aber es erschreckt mich sehr. Auch wenn es nicht wirklich neu ist - so hab ich manchmal das Gefühl von "Ausmaß begreifen". Wird das je anders?

Eigentlich würde ich gerne viel mehr über die letzten Absätze schreiben, aber das will mir (noch) nicht gelingen.

Viel wieder.... und noch mehr. Ein Stück weit halten Mieke, Urs und Mai uns - dass wir grad nicht einfach durcheinander herunter fallen - so nebenbei - aus dem Leben.

Wir wünschen Euch allen eine gute Woche!


Kommentare:

  1. Hi, Super was Ihr so schafft. Habt Ihr keinen bei Euch - der wirklich versteht und es gut findet was da gerade bei Euch passiert? Jemanden der sich Zeit nimmt für jeden der Ängste und Befürchtungen und sich mit denen den es zusetzt hinsetzt und zeigt das alles gut ist? Dein Kopf weiß anscheinend schon das es soo gut und richtig ist - nur Gefühle und alte Ängste - andere in Dir haben panische Angst... Reden untereinander Hilft - Ernst nehmen und aufzeigen und vor ALLEM - die Erfahrung machen, das wirklich "alles gut wird" - da wird nichts schlimmes bei passieren. Ihr bleibt frei und entscheidet selbst. Ihr gewinnt dadurch nur. Und wenn das nach einer Zeit angekommen ist und jeder wirklich sieht, das alles ok ist - ihr weiter frei seid ohne das die Hilfe und Unterstützung schlecht ist oder Euch was nimmt - dann wünsche ich es Euch, setzt bei einigen ein Lern-aha-Effekt ein.

    Dann wird gesehen weil erlebt, "alles ist gut" - und das, wenn ihr dran arbeitet bringt Euch weiter.
    Ich selbst denke und das möchte ich jedem in Dir sagen "Es passiert nichts schlimmes - und Ihr seid weiterhin frei in Eurer Entscheidung" - die Leute die Helfen, tun das weil Ihr Ihnen Wichtig seid ohne jeder Böse Absichten. Einfach weil Ihr seid und sie Euch so mögen.

    Und Ergo kann richtig "Arschloch" sein ;) Da tue ich mich auch so schwer mit - aber ich habe für mich die Erfahrung gemacht das durch diese Nähe und Thera die Ergo meine "Beste" Form der Thera ist. Ich habe aber auch einen verdammt guten Ergothera. Eigentlich sind sein spezialgebiet "kinder" - was meinen Kleinen absolut zu gute kommt. Und auch vielen Erklärungen von damals. Sehr spannend das ganze.

    Ich drücke Euch die Daumen und redet untereinander. Nimmt die Ängste Eurer anderen Ernst, reden und aufzeigen. Ich habe zur Zeit auch einen Kleinen hier der gerade Abends Angst hat, des Wegen Schlafe ich kaum oder wenn nur halbwegs. Sobald ich weiß wer es ist, kann ich und werde ich mich hinsetzen und für den kleinen Sorgen. Nur weiß ich noch nicht, wer es ist. Soooo viele Liebe Grüße und weiter so =)

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    1. Leider ist bei uns (noch) kein aktives miteinander - also im Sinne von direkter Kommunikation. Vielleicht findet es Innen schon eher statt, auch das sich kümmern, aber ich bekomme davon nichts mit.
      Es passiert viel zur Zeit und ich denke wir werden da unseren Weg finden.

      Ja, ich würde mir wünschen, dass unsere Ergotherapeutin "spielerischer" wäre, sich dadurch auch irgendwie interessanter für andere zu machen. Bisher ist da keine "Leichtigkeit" - was mir auch fehlt. Naja mal sehen wie es weiter geht.

      Wir haben bei euch schon gelesen (haben euch im Reader noch auf ungelesen, schaffen es aber noch nicht vorbei zu kommen) und finden es hilfreich zu lesen, wie ihr versucht Kontakt aufzunehmen. Ich trau mich das so nicht, aber ich arbeite dran und rede drüber und will da immer mehr hin kommen.

      Danke an Euch :-)
      Liebe Gedanken und Grüße senden wir zu Euch

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  2. Das liest sich alles momentan nach sehr viel Stress, den euch umgibt. Da bleibt nur zu hoffen, dass es mit den Anträgen keine Probleme geben und sie auch genehmigt werden. Ist ja in unserer heutigen Zeit nicht immer einfach.

    Anja, ich drücke dich ganz lieb und wünsche dir und den Sternen einfach nur das Allerbeste.

    Liebe Grüße und hoffentlich wird es trotz aller Widrigkeiten doch noch eine schöne Woche
    Christa

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    1. Liebes Danke an dich!

      Herzliche Grüße senden wir zu dir

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  3. Das ist aber auch wirklich sehr viel an Terminen und Bewegung. Die Balance halten fällt da sicherlich nicht leicht.
    Drücke fest für alle Vorhaben und Termine und für euren Weg die Daumen.
    Liebe Grüße
    Oona

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    1. Danke an Dich! Ich glaub, das wir erst mal herausfinden müssen wo unsere Balance liegt - also erst finden, dann halten :-)

      Daumendrücken ist gut :-)

      Viele liebe Grüße senden wir zu Dir

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  4. toi toi für alles und an nehmen alles was hilfe ihr bekommt
    winke

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    1. Ai Ai Käptn :o))

      winke auch zu euch und liebe Grüße

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  5. da ist ja ganz schön viel los bei dir und euch. Und ich meine ganz viel Energie zu spüren - aber klar - auch den Stress. Vielleicht geht es gar nicht anders - vielleicht muss das so sein? vielleicht muss sich so viel tun, damit sich alles irgendwann auf eine gute Art beruhigen kann?

    Ich schicke dir ganz liebe Grüße durch den pc
    Heidi-Trollspecht

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    1. Stress ist ja auch Energie... ja vielleicht - wie auch immer gehört es grade zu unserem Weg.

      Liebes danke und herzliche Grüße senden wir zu dir

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