Körperdinge

Gemalt von uns mit Sketch Toy - müsst mal auf den Link klicken, dann kann man sehen wie es gemalt wurde - find ich spannend :-)

Der Körper ist für uns, bisher in diesem Leben, ein notwendiges Übel. Das Anfreunden mit ihm ist bisher nie gelungen und es fällt sehr schwer, wenn wir uns mit ihm mehr beschäftigen müssen - als das was nebenbei passieren muss, um gesellschaftsfähig zu sein. Ehrlich gesagt, schaffe ich es nicht einmal zu versuchen ihn gerne zu haben. Aber ich würde mir wünschen da irgendwann hin zu kommen....

Dennoch werden wir ja immer wieder gezwungen uns mit Bereiche des Körpers auseinander zu setzen. In dieser Woche brachten uns die Neurodermitis und die Zähne in diese Not. Am Montag waren wir bei einer neuen Hautärztin. Seit langen hat sich bei uns die Neurodermitis auf die Hände und Füße verlagert, teils schmerzhaft, juckig und einfach nervig. Wir hatten einige Zeit Puva-Bestrahlung, aber danach wurde es wieder schlimmer. Schmiere schon ewig Kortisonsalben... naja alles nicht so prall. Am Körper haben wir es gut im Griff, aber Hände und Füße wollen nicht gut werden.

Die neue Hautärztin ist etwas besser als die vorherige - etwas zugewandter. Die Praxis ist groß und wir mussten lange warten. Heraus kamen neue, stärkere Kortisonsalben und eigentlich wieder eine Bestrahlung. Dieses mal Balneo-Phototherapie mit UVA, was heißen würde, dass hinfahren, Bäder, Bestrahlung und zurückfahren mindestens 1 1/2 Stunden benötigen. Zu Beginn 3 mal die Woche, was grad einfach nicht geht, da noch andere Termine mit der Betreuung anstehen und unsere Stunden das nicht hergeben. Jetzt wird versucht, das wir dafür extra Stunden bekommen, damit auch noch anderes möglich bleibt. Somit wird das frühestens Anfang des nächsten Jahres gemacht.

Allerdings macht die Vorstellung, dieser Behandlung hier schon viel Stress... Sich so sehr kümmern zu müssen, auch noch vor anderen, und überhaupt... die Gedanken Kreisen darum und das starke Hoffen, dass die Salben so helfen, dass die Bestrahlung nicht mehr sein muss. Aber es ist eben Kortison und selbst wenn es hilft, ist die Frage ob es auch noch Heile bleibt, wenn wir die Salben wieder absetzen.... *hoff*

Die Salben sollen in bestimmten Intervallen täglich geschmiert werden. Da das nächste Problem... Stress für uns, total.... Bis jetzt haben wir es noch nicht geschafft einen Tag so zu salben wie es sein sollte... Nur die Hände, das geht einigermaßen. Merkten auch nach dem ersten Einschmieren direkt Erleichterung. Inzwischen heilt es, kaum noch Juckreiz, keine neuen kaputten Stellen, keine Bläschen, kaum Rötungen... also die Salbe tut was sie soll.... hoffentlich, wie gesagt, bleibt es so nach dem Absetzen. Ich hoffe, das alles auch hilft letztlich, wenn wir so schmieren wie wir es können... wobei wir versuchen es so hinzukriegen wie verordnet.

Am Dienstag war dann das Anprobieren der Schiene bei der Zahnärztin. Festgestellt wie falsch wir zubeißen und den Unterkiefer falsch halten. Etwas zu weit vor und gefühlte 10 cm zu weit nach Links. Durch die Schiene merken wir das erst und können auch nur damit korrigieren. Sie soll Tag und Nacht getragen werden und nur zum Essen und Trinken herausgenommen werden. Eine Nacht hatten wir sie nicht drinnen, aber sonst geht es nachts eigentlich - zumindest ist sie morgens noch drinnen. Ziemlich schnell ist ein Stück abgebrochen, was es aber leichter macht sie zu tragen und rein und raus zu nehmen, ohne das es weh tut. Tagsüber - ist es viel schwerer als gedacht. Dieses ständige was im Mund haben, was immer mal wieder würgreiz auslöst und irgendwas innen macht - was weiß ich nicht, aber ein Gefühl, als würde man Leiden ohne Ende....  ständiger innerer Druck... ich hoffe, das sich das irgendwann legt. Dazu ist da das immer wieder rausnehmen bei jedem Bissen oder Trinken, halbe Stunde warten Zähneputzen, um sie wieder rein tun zu können... ja auch das alles kriegen wir nicht annähernd gut hin. Tagsüber ist sie fast nur draußen und liegt da wie ein Mahnmal.... zum Kotzen!

Salben, Schiene.... und es kommen noch Orthopäde und Lungenfacharzt in den nächsten Wochen dazu - auch alles wegen dem Schwerbehindertenausweiß nicht wirklich verschiebbar..... und die Gutachten.... und die letzte Therapiestunde und Weihnachten.......

Ich wollte versuchen zu schreiben was es mit uns macht, aber es gelingt mir nicht, das Denken und Fühlen zu benennen. Zwischendurch denke ich, " Mache ich jetzt halt mal dieses und jenes, ist doch kein Akt!" - aber es funktioniert nicht so und wir brauchen Zeit - wieder und immer noch. Es macht mich Sprachlos irgendwie.... darum ist es gut, dass hier jetzt zumindest so geschrieben werden konnte.

Körperdinge sind echt schwer für uns.

in aller Kürze…

Die Woche war/ist anstrengend.

Wir wünschen Euch ein wundergutes Wochenende!

wir wirr irr

Zu viel Körper für zu viel zu wenig Mensch
fremdvertraut Gemische
frei-willig
(W)ir(r)

Seid Mutig!

Was schwebt so einsam im Wirren herum?
Es ist ein Herz mit Augen und krumm,
einen Mund und Sterne hat es auch,
vielleicht ist unten da ein Bauch?

Es sucht einen Ort, wo es landen kann.
Lebendig, friedlich es sich ersann,
dazu das Meer und liebe Leute
so denkt es sich das hier und heute.

Wenn es so schaut, in sich hinein,
da kann es merken, es ist nicht allein.
Doch schaut es lieber aus sich heraus
Das Innen ist ihm ein riesen Graus.

Nein, da hab ich euch angeschmiert.
Denn manchmal es nach Innen stiert.
Und wenn es dann ganz Mutig bliebe
dann säh es da bestimmt auch Liebe.

In diesem Sinne….
                              seid Mutig!

Ein Traum und anderes

Ich hab das Gefühl, das wir immer verwirrter/unsicherer(?) werden. In uns, ich, im Leben. Manchmal möchte ich mir das Funktionalere wieder herwünschen. Handlungsfähiger, wenn auch nicht wirklich besser. Es ist jetzt wie es ist. Irgendwie ging es schon immer weiter.

Mittwoch hatten wir einen Termin mit Mai. Soweit ich weiß, war der ganze Termin ok. Dennoch war hinterher das Gefühl da, dass irgendwas nicht gut war. Vielleicht als hätten wir was Falsch gemacht? Ich weiß es nicht und kann es nicht zuordnen. Es war viel im Denken einfach nachzufragen, eine SMS zu schicken, dann wäre es vielleicht gut gewesen. Es ist auch so abgesprochen und öfter schon besprochen, dass wir uns über verschiedene Wege melden können. Eigentlich eine ganz logische Sache. Komisches Gefühl –> nachfragen –> Antwort kriegen –> vielleicht beruhigt sein. Stattdessen gibt es unnötige Kämpfe und Gedanken. Was auch schon besprochen wurde und dennoch hindert. Ich hätte uns. glaube ich, schon verlassen. Soviele Themen, die immer und immer wieder Thema sind und dennoch sich nicht auflösen. Der Punkt muss doch kommen - “Wenn wir (anscheinend) nicht wollen, dann hilft eben auch nichts.” – Ja klar, es ist ja ein “nicht können” – dennoch bleibt das Ergebnis das Selbe. Mich macht das so müde. Ich glaub auch das Mai und Urs da anderes zu sagen würden, aber ich/wir verstehen es nicht. 

Haben eine Mail bekommen von der einzigen Therapeutin vor Ort, die mit DIS arbeitet. Kein Platz und diesesmal auch nicht eine Zeit, wann wir noch mal Anfragen können. Aber die empfehlung für eine andere Therapeutin, die aber auch weiter weg ist. Im Internet finden wir nichts zu der Frau. Haben dann weiter geschaut und irgendwann verwirrt alle Browsertabs geschlossen.

Vielleicht müssen wir wirklich das Orientierungsgespräch mit der ehemaligen Kliniktherapeutin machen. Sie hat wahrscheinlich noch Ideen. Es ist nur echt nicht leicht, weil manche von uns sehr an ihr hängen und es nicht leicht wird, ihr wieder zu begegnen und dann auch wieder zu gehen. Ach da hängen soviele Gedanken / Gefühle dran… trotzdem müssen wir es tun, weil es einfach Sinn macht.

Ich würde mich gerne verkriechen. Naja – mehr verkriechen wie wir es tun geht kaum…. aber ich will weg sein.

Ein Traum der Teils gewusst wird noch:

Eine Frau lernen wir kennen. Den Weg dahin erinnere ich nicht mehr. Die Frau ist nett und wir unterhalten uns bei ihr im Haus. Irgendwann ist sie ganz verzweifelt und fragt mich ob ich sie denn wirklich nicht kennen würde? Ich kenne sie nicht. Sie erzählt, dass ich sie aus der Vergangenheit doch kennen muss! Ich sage, das ich fast nichts weiß aus der Zeit. Sie sagt ihren Namen und der klingt irgendwie vertraut, aber ich weiß nichts. Sie erzählt aber auch nicht was damals war – es ist aber klar, das wir eng zusammen waren und schlimmes passiert ist, aber mehr lässt sie nicht durchblicken – ist nur verzweifelt, dass ich sie nicht kenne.

Ich gehe in einen anderen Raum und dort sind auch Kinder. Ein Junge fragt mich irgendwas und ich kann nicht Antworten. Daraufhin läuft er auch verzweifelt weg. Ich laufe ihm hinterher in ein oberes Stockwerk und dort sind viele Zimmer und ich schaue in die meisten hinein und suche den Jungen. In den Zimmern sind Einzelne oder Gruppen von Kindern und Jugendlichen. Manche sagen das sie wissen das ich anja bin. Andere machen mir den Vorwurf, dass ich ihren Bruder angeschrieen habe. Ich sage klar, dass ich nicht geschrieen habe und ihn jetzt suche, um mit ihm zu reden. Ein paar Jugendliche sprechen mich an, das ich doch die bin, die sich mit Computern auskennt und sie wollten das ich sowas ähnliches wie eine kaputte CD repariere und irgendwie noch die Daten darauf rette. Ich sehe die CD und eigentlich ist es nicht möglich, aber es ging dann doch und ich suchte den Jungen weiter.

In einem Raum sehe ich ihn dann. Größere wollen mich zu ihm lassen und ich sage wieder deutlich das ich ihn nicht angeschrien habe und bitte gerne mit ihm reden möchte. Der Junge geht mit mir aus dem Raum. Dann erkläre ich ihm, das ich “psychisch Krank” bin. Das ich schlimmes erlebt habe und mein Gehirn das nicht verarbeiten konnte, als ich klein war und jetzt arbeitet es nicht mehr richtig, darum kann ich ihm auch nicht Antworten. Der Junge versteht das anscheinend.

Direkt nach dem Aufwachen wusste ich kurz genau, dass wir früher dachten, das dunklehäutige Menschen besonders lieb und gut und stark sind. (Ich weiß nicht ob das stimmt, dass wir früher so dachten, aber es war so da) Die Frau (Mutter der vielen Kinder?) war dunkelhäutig. Die Kinder und alles vielleicht wirklich Innere?

Es ist selten zur Zeit, das ich mir Träume merken kann. Wollte ihn festhalten – vielleicht ist es wichtig.

Wir wünschen Euch ein schönes Wochenende!