Donnerstag, 21. September 2017

Teil 2: Das neue Teilhabegesetz und wir

Bis Juni/Juli und Jahre vorher hatten wir 26 Std Eingliederungshilfe pro Monat. Das waren in etwa 6 Stunden die Woche. 2 Std nutzten wir für den Wocheneinkauf. Die anderen so wie es gebraucht wurde. Das waren immer wieder Arztbesuche mit vor- und nachbereiten, Psychotherapiesuche, Immer wieder stand irgendwas an, so das es oft sogar knapp war mit den Stunden.
Das neue Teilhabegesetz machte es möglich, dass das Sozialamt uns zwingen konnte ein Pflegegutachten erstellen zu lassen. Der MDK hatte viel zu tun und der Termin zog sich hin. Wir versuchten herauszufinden, was es überhaupt mit der Pflege auf sich hat und was es für uns bedeutet. Es war aber nicht wirklich möglich Informationen zu bekommen. In einem Beratungsgespräch sagten sie zu uns, dass alles so neu ist, dass niemand Erfahrungswerte hat. Das machte uns wahnsinnig, weil wir nicht vertrauen konnten, dass es alle schon gut mit uns meinen.


Da der Termin auf sich warten ließ, beschloss das Sozialamt uns erst mal alle Stunden zu streichen. Nachdem sich unsere Betreuung mit Kolleg*innen einsetzte wurden dann “nur” die Stunden auf 20 runtergesetzt. Unsere Unsicherheitsgefühl wuchs stetig, ebenso Ängste.
Dann kam das Pflegegutachten. Das war wirklich schlimm. Die Frau hatte keine Empathie und unsere Fragen wurden nie wirklich beantwortet. Es waren klare Rollen und wir hielten uns nicht dran. Irgendwann sagte sie, wenn ich jede Frage hinterfragen will, dann sitzen wir Mittags noch da, ich solle doch einfach nur Antworten, das würden alle tun. Ich überließ den letzten Teil unserer Betreuung, ich konnte es einfach nicht mehr ertragen. Wir bekamen da schon gesagt, dass wir Pflegegrad 2 “haben”.


Im Anschluss teilte uns unsere gesetzl. Betreuung mit, dass sie bis nächsten Sommer spätestens aufhören wird zu arbeiten, wir kennen sie jetzt ca 10 Jahre. Das war dann erstmal zu viel.


Das Pflegegutachten kam und wie das so ist mit Gutachten, es war Mist. Einige Punkte sind ganz Falsch oder unverschähmt. Sowas wie unser Nachfragen und unsere Reaktion auf ihre Art führte dazu, das sie schrieb, dass wir dem Gespräch nicht folgen konnten. Dazu wurde der Punkt “Verstehen von Sachverhalten und Informationen” mit “im geringen Maße vorhanden” angekreuzt. Sie will eine Identitätsstörung beobachtet haben. Es tut mir leid, wenn es nicht so schlimm wäre, könnte ich lachen drüber.
Ich weiß nicht wer das alles lesen wird und dann denkt, das ich “eh nichts verstehe” - sowieso ist dieses Gutachten ein Witz. Eine andere Person hätte wahrscheinlich andere Ergebnisse. Wenn ich alle Punkte ändern lasssen will, dann hieße das ein neues Gutachten erstellen lassen + neuer Auseinandersetzung mit dem Sozialamt. Trotzdem habe ich mich entschlossen gewissen Aussagen im Gutachten ändern zu lassen, weil ich nicht weiß, welchen Einfluss das in Zukunft haben kann.


Es fand beim Sozialamt eine Art Hilfeplangespräch statt, ohne mich. Mir wurde abgeraten dabei zu sein. Dort wurde beschlossen, dass die Eingliederungshilfe auf 15 Stunden reduziert wird. Plus 3 Stunden die wir über den Entlastungsbetrag der Pflegeleistung finanziert bekommen. Der ambulanten Betreuung wurde untersagt mit mir Einkaufen zu fahren (es hat ja schließlich die letzten 10 Jahre nichts gebracht/verbessert, sagen sie). Es wurde sogar bestimmt an welchen Tagen in der Woche wir welche Hilfe bekommen sollen. 2 Termine mit unserer ambulanten Betreuung. 2 Termine über einen Pflegefachdienst, davon einen mit einer Haushaltshilfe und einen mit einer Einkaufshilfe.


Wir waren Fassungslos. Wir brauchten eine Zeit, bis wir klarer hatten was es mit uns macht. Es geht immer ums Geld. Klar.
Soviel zum Thema individuelle Hilfe zur Teilhabe und Stärkung der Selbsbestimmung. Ich bin mir auch gar nicht sicher, ob die mir vorschreiben dürfen, an welchen Tagen in der Woche ich die mir zugestandene Hilfe nutzen darf. Wenn ich es anders planen will, dann ist das doch mein Recht. Wenn ich Dienstag und nicht Montag was machen weil, dann muss ich das doch auch jederzeit umentscheiden können ohne erst um Erlaubnis zu fragen. Das kann doch nicht rechtens sein, oder?


Nun, es war gleich klar, dass ich 4 Termine in der Woche nicht machen werden. Das ist uns zu viel. Es war uns auch klar, dass wir den Haushaltstermin nicht machen werden, zwar wäre das eine Hilfe, die ich sogar gut finden würde, aber tatsächlich könnten wir es nicht ertragen, wenn jemand in unserer Wohnung wäre und den Haushalt für uns macht. Unser Sicherheitsgefühl geht eh gegen Null - da werde ich nicht das halbwegs oke Gefühl in der Wohnung aufs Spiel setzen.


So waren es wieder 3 Termine in der Woche. Es war mir auch klar, dass wir es nicht gut schaffen werden alle 3 Termine mit unterschiedlichen Menschen zu machen. Wir bezweifelten auch, dass das Einkaufen mit einer Hilfe geht, die nichts über uns weiß und über Traumafolgen. Die einen ganz anderen Auftrag und Hintergrund hat, als unsere amb. Betreuung. Das Sozialamt sagt, wenn wir das nicht hinkriegen mit ihr einkaufen zu gehen, dann sollen wir ihr eine Einkaufsliste geben und sie geht für uns einkaufen….


Wir sprachen unsere Ängste und Gedanken dazu aus. Aber wir müssen es versuchen, weil man immer alles versuchen muss, weil man sonst ja nur verweigert und man ja nie feststellen wird, ob es nicht doch was voll Gutes ist. Und außerdem ist es doch toll, wenn uns jemand den Haushalt macht und für uns einkaufen geht und wir dann ja so viel Zeit/Kraft für schöneres hätten….. viele solcher Sätze haben wir gehört, während unsere Not wuchs. Diese Fremdbestimmung ist richtig schlimm. Dazu hatten wir nicht genug Stunden, um das mit Hilfe klarer zu kriegen und wir haben immer noch keine Therapie.


Wir hatten Freitag einen Einkauf mit einer jungen Frau des Pflegedienstes. Ich wäre so Selbstständig, sie wüsste gar nicht was sie machen soll. Sie versuchte immer wieder uns etwas abzunehmen, was uns sehr stresste.
Wir brauchten fast 2 Tage und dann hatten wir Innen eine Klarheit.
Wir werden diese Art der Hilfe ablehnen. Eine Hilfe, die uns Hilflos macht. Wir können vieles selber machen und wollen vieles selber machen. Die Begleitung, die wir durch die amb. Betreuung erhalten ist nicht eine, die für uns was tut - jedenfalls nicht da, wo wir es selber tun können. Die Begleitung die wir ok finden, macht uns nicht schwächer. Da geht es um Sicherheit und reflektieren. Um Wahrnehmung und Ergänzung.


Würden wir die Pflegesachleistungen weitermachen, dann würden wir eine Zeit versuchen Funktional (im nicht gutem Sinne) zu sein, um das zu überstehen. Wir würden uns anpassen, da das großen zusätzlichen stress macht, würden wir wahrscheinlich irgendwann nicht mehr selber einkaufen gehen und ihr wirklich nur noch den Einkaufszettel überreichen. Wir wären noch weiter eingeschränkt. Hätten noch weniger die Fähigkeit zu gucken was wir gerade (essen) wollen und brauchen und irgendwann stecken sie uns dann in eine Einrichtung… nein Danke! Unsere Teilhabe schränkt das enorm ein. Das wollen wir nicht.
Das Argument, wir könnten Kräfte sparen und mit der amb. Betreuung was schönes machen ist totaler Quatsch, weil wir keine Kräfte sparen, denn uns stresst sehr, wenn wir fremdbestimmt werden und weitere Fähigkeiten verlieren. Dazu werden wir mit der amb. Betreuung ja nicht mehr Zeit haben als bisher - also auch nicht mehr machen können, als bisher.


Diese Hilfe Ablehnen hat aber sehr wahrscheinlich Konsequenzen. Eventuell, dass wir nicht mehr einkaufen können, denn es ist anzunehmen, dass das Sozialamt sagt, dass ich ja Hilfe kriegen kann, wenn ich sie nicht annehme, dann ist das meine Entscheidung Möglich ist, wir kriegen es hin alleine Einkaufen zu gehen, was nach 10 Jahren “nicht alleine raus gehen” eine Herausforderung ist. Ich kann derzeit nicht einschätzen, ob wir es alleine schaffen werden, oder ob wir einfach nicht mehr essen oder oder… das macht auch große Angst und stresst enorm, aber das ist dann unseres und nicht noch zusätzlich von außen,


wenn man mal davon absieht, dass hilfreiche individuelle Hilfe anders aussieht und die Ermöglichung von Teilhabe und Selbstbestimmung.


Naja klar, das macht Existenzangst.
Und auch “gar keine Hilfe mehr zu wollen”
Es stärkt auch unser Misstrauen.
und die Verzweiflung rauch ich mit ein paar mehr Zigaretten in den Hintergrund
wir Träumen schwierigere Träume, insofern wir überhaupt schlafen können.
und die Körpersachen, wo eigentlich Behandlung ansteht ist noch undenkbarer, als vorher.
mehr Dissoziation und weniger Hoffnungsfusselei
läuft doch.
…….
Das Hilfesystem für komplex Traumatisierte läuft doch Klasse. Oft erledigt sich das dann ja auch von selbst. Spart auch Geld. Bleibt was mehr für Kriegsinvestitionen oder andere Schrecklichkeiten.

Wir werden es hoffentlich schaffen, eine unabhängige Beratung zu suchen/finden, die unsere Rechte da unterstützt. Aber auch das wird wahrscheinlich schwierig.

Ich find das alles richtig schlimm.

Kommentare:

  1. wir lesen euch seit Jahren und schauen häufig nach eurem Blog.
    uns macht es wütend, wie mit euch umgegangen wird.
    Ihr zeigt so viel Mut mit dem Schreiben. Lasst euch nicht unterkriegen und schreibt weiter.
    wir wünschen euch endlich die Hilfe, die ihr benötigt.
    Liebe Grüße
    viele knäuel

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  2. Hallo ihr Sterne,
    wir haben auch immer wieder bei eurem Blog vorbeigeschaut und gehofft euch wiederz u lesen. Dass da so viel Schlechtes passiert ist und passiert macht uns wütend.
    Wir wünschen euch sehr, dass ihr die für euch nötige Unterstützung bekommt und es eine für euch gute Lösung geben kann.
    Viel Kraft

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    1. Danke euch :)
      Es hat sich wieder verändert, ich hoffe wir können bald dazu schreiben.
      Liebe Grüße für euch

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